Gesprächskreis Sarkoidose

Sarkoidose

Sarkoidose, auch Morbus Boeck genannt, ist eine systemische Erkrankung des Bindegewebes mit Granulombildung. Die genaue Ursache der Krankheit ist unbekannt. Die Granulome (mikroskopisch kleine Bindegewebsknötchen) können überall im Körper auftreten.

Sarkoidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr im Februar wird der Tag der seltenen Krankheiten begangen. Bewusst ausgewählt wurde dafür der Schalttag 29. Februar als seltener Tag, der nur alle vier Jahre vorkommt. In Nicht-Schaltjahren, wie 2017, fällt der Tag der seltenen Krankheiten auf den 28. Februar.

Selbsthilfegruppe Sarkoidose

Die Selbsthilfegruppe ist offen für alle Interessierten. Betroffene oder Angehörige, die Kontakt zur Selbsthilfegruppe Sarkoidose suchen, können sich bei Gruppensprecher Klaus Johl melden:
033703/ 7854 oder

Gruppentreffen nach Vereinbarung.

Kontakt auch über: Selbsthilfe Verein LuKISS e.V., Waldhaus, August-Bebel-Straße 2, 14974 Ludwigsfelde

Bürozeiten: Die und Donnerstag von 10:00 Uhr - 14:00 Uhr.
E-Mail: , Internet: www.lukiss-ev.de

Leben mit einem „Chamäleon“

Sarkoidose zählt zu den seltenen Krankheiten mit wechselndem Erscheinungsbild

14 Selbsthilfegruppen sind unter dem Dach von Lukiss, der Ludwigsfelder Kontakt- und Informationsstätte für Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen (SGH) organisiert. In den Gruppen finden Betroffene und Angehörige Informationen, Unterstützung, Rückhalt.

 
Als die Krankheit bei Klaus Johl vor fünfzehn Jahren diagnostiziert wurde, hatte er zwar endlich Schwarz auf Weiß eine Erklärung für seine Symptome, aber noch lange keine Ahnung, wie er damit klarkommen würde. Schnell suchte er Anschluss bei der Sarkoidose-Gesellschaft Deutschland und in einer Selbsthilfegruppe in Zossen. Nach den Erstinformationen durch seine Ärztin konnte er sich dort im größeren Kreis austauschen und fühlte sich – in der Gemeinschaft mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen – mit seinen Sorgen und Problemen nicht allein. Eine solche Gruppe baut Klaus Johl nun unter dem Dach des Vereins Lukiss in Ludwigsfelde auf. Seit Januar ist er Lukiss-Mitglied.

Am 8. Februar 2017, 19:00 Uhr, wird er wieder im Waldhaus Ludwigsfelde auf Interessenten warten. „Wir haben erst im Herbst begonnen, sind noch keine gefestigte Gruppe, aber zu einem Treffen kamen immerhin vier Interessenten, der Anfang ist gemacht“, betont er.

Die Treffen finden am zweiten Mittwoch eines jeden Monats statt; nur im Sommer (Juni/August) wird pausiert. Ein- bis zweimal im Jahr soll es Vorträge geben, nicht nur über Sarkoidose, sondern auch zu anderen Themen, die sich die Gruppenmitglieder wünschen. 

Im Mittelpunkt werde aber der generelle Erfahrungsaustausch mit Gesprächen untereinander stehen. „Der Austausch ist wichtig. Der eine probiert dies, der andere jenes, der eine hat damit gute Erfahrungen gemacht, der nächste mit etwas anderem.“ So könne jeder von seinen Therapieerfahrungen berichten und auch von Alltagserlebnissen. Denn wer an Sarkoidose leidet, die mit Leistungsschwäche und extremer Müdigkeit einhergehen kann, stößt häufig auf Unverständnis. „Niemand kann einem die Krankheit ansehen. Manch Arbeitgeber denkt, man simuliert“, so Klaus Johl. Solche Situationen belasten die Betroffenen und ihre Familien zusätzlich.

Der frühere Fuhrunternehmer, inzwischen in Rente, hat auch „manchmal die Nase voll von der Krankheit, aber gerade dann muss man raus aus dem Gedankenkarussell und was anderes machen, um abzuschalten“, so der 57-Jährige. „Bei uns sind das die Viecher“, erzählt Klaus Johl.

Seine Hunde, Schafe, Kaninchen, Pferde verlangen ihr Recht und der Umgang mit ihnen bereitet Freude. „Das ist schön für die Seele“, ergänzt Ehefrau Silvia, die voller Verständnis ist und ihren Mann schon häufig zu Tagungen und Gruppentreffen begleitete.

Früher hat Klaus Johl an Fahrturnieren teilgenommen, das ging in den vergangenen Jahren nicht mehr so wie gewünscht. Das heißt aber noch lange nicht, dass Klaus Johl sich von der Sarkoidose kleinkriegen lässt. Sarkoidose ist eine entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung, bei der es zur Bildung von Granulomen kommt. Diese können sich überall im Körper bilden und dann zu Störungen der jeweiligen Organfunktionen führen. Die Krankheit umfasst eine Reihe von Unterformen und verschiedene Verlaufsformen. Als Systemerkrankung kann sie unterschiedliche Organe befallen und somit eine Vielzahl von Beschwerden oder Symptomen verursachen. (Deutsche Sarkoidose Vereinigung). „Man spricht auch vom Chamäleon unter den Krankheiten“, so Klaus Johl. Diesem „Chamäleon“ will er auch weiter die Stirn bieten – am liebsten gemeinsam mit anderen Betroffenen.

aus: WOCHENSPIEGEL (Zossen, Blankenfelde-Mahlow, Ludwigsfelde)vom 4.Februar 2017  
Autor & Foto: Katrin Schwarz